Digitalizzazione e epilessia
La pandemia ha indubbiamente dato una spinta a creare in ogni ambito un maggiore spazio per la digitalizzazione e ciò ha coinvolto specialmente quello delle relazioni medico-paziente.
Nell’epilessia clinica è una grande sfida la capacità di diagnosticare e trattare una malattia caratterizzata da convulsioni spesso rare, le cui caratteristiche vengono definite da rapporti di pazienti o caregiver. I test clinici obiettivi per la diagnostica della malattia infatti hanno una durata limitata.
I diari convulsivi auto-riferiti dai pazienti hanno una scarsa affidabilità che per molte persone con definite malattie epilettiche è ben consolidata, tuttavia questi registri rimangono necessari nelle cure cliniche e negli studi terapeutici.
Recentemente sono emersi una serie di dispositivi indossabili, che potrebbero essere in grado di rilevare convulsioni, registrare i dati sulle crisi epilettiche e avvisare i caregiver.
Tali dispositivi possono identificare convulsioni tonico-cloniche, ma l’identificazione di altre sintomatologie e stati convulsivi diversi è ancora una sfida continua.
Recenti studi mostrano risultati promettenti per le previsioni del rischio di crisi ottenute con dispositivi indossabili a lungo termine e diari elettronici delle convulsioni auto-riferite.
Tutti i servizi testati finora forniscono un registro delle crisi per la data e il tipo di crisi insieme a una combinazione di altre caratteristiche come durata, intensità, evento scatenante, recupero, umore e descrizione.
Esiste inoltre attualmente la capacità di tenere traccia dei farmaci assunti, delle dosi mancate, del sonno, dei cicli mestruali e di altri possibili fattori scatenanti; la possibilità di condividere i dati; la capacità di segnalare grappoli di crisi e la loro gravità; un’opzione per i promemoria dei farmaci; il mantenimento dei dati a lungo termine per rapportarli ai cambiamenti nel trattamento.
Tutto ciò associato al fatto di poter esportare i dati per la ricerca.